2016年7月，剛剛5歲的小奕卜，被北京大學人民醫院被診斷為急性淋巴細胞Ｂ白血病。之后近四年的治療里，她先后在北京大學人民醫院、中國醫學科學院血液病醫院（血研所）、河北燕達陸道培醫院進行治療，成功逃過了一次又一次死神的追捕，僅病危通知書就接到過4次，最近一次是今年3月28日，在她剛剛轉院到燕達陸道培醫院不久。

輸液管五六天就要換一次，小奕卜的血管細不好尋找，護士過來耐心施針。媽媽在“罩子”外只能看著。

小奕卜的媽媽隋巖自今仍清楚記得，在北京大學人民醫院，一療程還沒結束，小奕卜就得了重度肺炎，被下了第一次病危通知書。簽字時，她的手一直抖得無法下筆。近四年來，因為化療期間伴隨反復感染，小奕卜雖然死里逃生，但也花掉了將近200萬元的費用。

小奕卜生病前全家唯一的合影照 。（家屬提供）

王奕卜的爸爸王成綱是吉林白山市的一名警察，媽媽隋巖是有線電視收費員，孩子的姥姥、姥爺早已經退休，有著不薄的退休金。但是，即便對于這樣一個小康之家，200萬也是一筆難以承受的巨款。

退休的姥姥姥爺僅有的30多萬積蓄、爸爸媽媽僅有的20多萬積蓄、爸爸媽媽所在單位10幾萬的捐款、從親戚朋友借來的35萬、三次發起公益籌款籌來的77萬，這些錢在將近四年的治療中都已經損耗殆盡。接下來的治療，還有巨大的費用缺口。這幾年，小奕卜的父親一提起網友和親人們的幫助就十分激動，老想找機會好好謝謝未見面的好心人，可是一提起孩子的病情，更加難過。

小奕卜是全家人的掌上明珠，為救小奕卜，每個人都不計代價地犧牲。媽媽隋巖四年里沒有買過新衣服，一家人春節都是在醫院和出租屋里度過。

姥姥、姥爺一直陪伴在孩子的身邊，不僅把退休的全部積蓄都拿出來給孩子看病，而且商量好準備把老房子賣掉，以后住進養老院，賣掉房子的錢給孩子做移植手術。姥姥把網絡上3次募集捐款超過100元的好心人都記在本子上，告誡全家人以后要感恩回報。

小奕卜的免疫力很差，平均3天就要輸一次血小板、7天輸一次血。由于血項低，每天還需要口服威凡伏立康唑抗感染藥。

為了省錢，媽媽隋巖從病友手里購買威凡伏立康唑，已經吃了幾十盒，一盒要2000元左右。

為了防止口腔感染，小奕卜的漱口水也是特制的。

同時，還要用雙抗降低癌細胞，一只雙抗將近2萬元。未來的骨髓移植，又要60萬元以上，如果有排異，最終費用更加無法估計。

那個由父母親戚和水滴公益愛心網友織起的“愛心”罩子，支撐著小奕卜活到了現在。如今，父母親戚都已無能為力，現在全靠水滴公益愛心網友幫忙繼續撐著這個愛心“罩子”，幫助小奕卜活下來。

這些年來，小奕卜全家人一關一關闖過來，走到今天這一步實屬不容易。小奕卜五歲染病，輾轉3家醫院治療，4年來一直無法上學。

可小奕卜在畫畫方面展現出很好的天賦，爸爸買的十幾個圖畫本都被她畫滿了。電視上的動畫片，她看過一遍就能隨手畫出來，惟妙惟肖，病床就是小奕卜的畫板。

小奕卜從小聰明伶俐，最愛聽爸爸講三國、水滸故事，這些復雜的故事她都能聽懂并且記下來。媽媽隋巖有空會教孩子一些簡單的生字，小奕卜每次也都能過目不忘。

小奕卜說長大想當漫畫家，但第一愿望是當警察，和爸爸一樣。小奕卜也會癡迷手機游戲，但是媽媽怕她用眼過度，會限制玩手機時間。

由于長期化療，奕卜的小手變得很蒼白。

醫生叮囑孩子不能吃外面的飯，從沒做過飯的王成綱就上網在病友微信群里求教做飯，4年來奕卜沒吃過外面一頓飯菜，王成綱換著花樣做。

怕感染孩子，王成綱和隋巖每天洗手無數次，冬天時滿手裂口，刺心地疼。王成綱心疼孩子，生怕在潔凈層流床罩里的小奕卜再感染病菌。每次送飯都是站在門口，不敢近前一步。也只能在這個時候遠遠地看看女兒。

由于做雙抗治療需要24小時不能間斷，隋巖每晚都要起來好幾次查看心電監護儀。

小奕卜和媽媽說悄悄話時露出了少有的笑容。

小奕卜很懂事，母親節的時候她用手機打游戲賺了兩元錢，給媽媽發了一元紅包，做為母親節禮物。奕卜常常和媽媽說：“我陪你慢慢變老，你陪我慢慢長大。”隋巖說，這是她們母女倆的美好約定。

因為常年生病和治療，小奕卜的心思很重，媽媽希望她病愈后能夠抹去這段痛苦的經歷，讓小奕卜重拾生病前的歡聲笑語。